骨髄提供してきました！

少し前のことになりますが、私(松浦)が骨髄提供こつずいていきょうしてきました。稀有けうな体験だったので、その経緯けいいを綴つづってみたいと思います。

※ 骨髄移植こつずいいしょくには、ドナー(提供者)とレシピエント(受取者)のマッチングが特定とくていされてはいけないという大原則だいげんそくがありますので、私(松浦)が提供した時期を知ってる方がいらっしゃっても、決してコメントしないでくださいね。

骨髄バンクに登録

教員時代から献血けんけつはしていました。骨髄こつずいバンクにも関心がありましたが、いざドナーに選ばれると最低4日間は入院しないといけないので、教員時代は登録していませんでした。4日間も学校を空あける訳にはいかないからです。

2019年3月を以もって教員を退職し、まもなく骨髄バンクに登録しました。

ドナー候補に

骨髄バンクに登録して1年くらい経たった頃、バンクから手紙が届きました。「ドナー候補こうほになりました。骨髄を提供する意思はありますか？」

白血病はっけつびょうや重症再生不良性貧血じゅうしょうさいせいふりょうせいひんけつなど、骨髄移植が必要な方は、まずは血縁者けつえんしゃから骨髄提供が可能か探します。血縁者の中で見つかる確率は30%位だそうです。血縁者にいない場合、骨髄バンクに登録している人の中から白血球型はっけっきゅうがた(HLA)が一致いっちしている人を探し出します。日本人はHLAが似ている人が多く、国内患者の95%がHLA適合者てきごうしゃを見つけることができるようになったそうです。そして、移植に至る患者の割合は約60%だそうです。

スマホからオンラインで「はい」と意思表示をして、とある病院で事前説明と確認検査を受けました。この時に「骨髄提供こつずいていきょう」と「末梢血幹細胞提供まっしょうけっかんさんぼうていきょう」の2つの方法がありますが、どちらか希望はありますか？と聞かれました。それぞれ採取さいしゅする方法が違います。私は「どちらの方法でも良い」と答えました。

この時点ではドナー候補者が複数人いて、その中から最適な人を選ぶのだそうです。

この時は、結果から言うと骨髄の提供者にも補欠にも選ばれませんでした。理由は知らされないことになっています。

ただ、この時、偶然にも確認検査の問診もんしんに立ち合った研修医さんが小学生時代に担任した子でした。15年ぶりくらいの嬉うれしい再会でした。

2回目のドナー候補に

しばらくしたら、再びバンクから手紙が届きました。「ドナー候補に選ばれました。骨髄を提供する意思はありますか？」

「はい」と答え、確認検査をし、およそ1か月後に、今回は「ドナーに選ばれた」という連絡がきました。

ドナーに選ばれると

家族の同席の上、最終同意確認が行われます。この時は、妻に半日の有給休暇を取ってもらって出向でむ きました。2人で骨髄バンクのコーディネーターと医師からの説明を聞き、同意書にサインしました。このサインをすると後戻りはできません。

採取前健康診断

その後、骨髄を採取する病院が指定され、担当医が決まります。その病院に行き、採取前健康診断さいしゅぜんけんこうしんだんが行われます。定期健診と良く似た健診ですが、私は最大呼気流量さいだいこきりゅうりょう(マウスピースを咥くわえて、思い切り息をはき出す検査)が基準に達しませんでした。喉のどの扁桃腺へんとうせんが腫はれたままになっているのが原因のようです。

「こんなことでドナーになれなかったら、レシピエントさんに申し訳ない」とヒヤリとしましたが、再検査の結果ようやくOKが出ました。

また、骨髄採取は全身麻酔ぜんしんますいで行うので、麻酔科の医師による問診が行われ、許可を得ました。

自己血採血

私は今回、骨髄を1,200mL提供することになりました。そのため、あらかじめ自分の血液を採血さいけつしておき、骨髄採取こつずいさいしゅの際に自己血じこけつを輸血ゆけつするのだそうです。

入院の4週間前と2週間前の2回、病院に行き、自己血じこけつを400mLずつ合計800mL採血して保存しておいてもらいました。

レシピエントさんの前処置

移植の1週間前頃になるとレシピエント(受取者)さんは前処置に入るそうです。大量化学療法たいりょうかがくりょうほうや全身放射線照射ぜんしんほうしゃせんしょうしゃによって、自身の造血幹細胞ぞうけっかんさいぼうを壊こわし、ドナーの造血幹細胞を受入れる準備です。免疫めんえきも効きかなくするので、無菌室むきんしつに入るそうです。

脱毛だつもうや発熱、極度きょくどの倦怠感けんたいかんや吐はき気けなど、壮絶そうぜつな苦くるしさだそうです。

ドナーにもしものことがあったら

骨髄ドナー(提供者)にもしものことがあったら、期間けかんにまだ余裕よゆうがあれば補欠者ほけつしゃに連絡がいきます。その余裕がない場合は臍帯血移植さいたいけついしょくになります。赤ちゃんのへその緒おの血液です。しかし、その場合は移植の成功率が下がります。

PCR検査

このご時世は新型コロナの流行で、入院前のPCR検査が義務付けられています。私も入院前日にPCR検査を受けに行きました。夕方に陰性いんせい(新型コロナに感染していない)という連絡を受けた時には心からホッとしました。これで骨髄を提供できます。

「骨髄ドナーの候補になりました」の手紙から3か月が経たっていました。

入院(1日目)

骨髄採取の前日に入院します。入院の説明を受け、個室に案内されました。そこで採血したり、血圧を測ってもらったりし、移植コーディネーターや医師が様子を診みに来ます。

病室でパソコン仕事をしたり本を読んだりして過ごし、売店にも行ってみました。夕飯を食べてシャワーを浴び、就寝前しゅうしんまえに下剤げざいを飲みます。深夜0時以降は絶食ぜっしょくで、翌朝6時以降は水も飲んではいけません。体が疲れていないので、あまり眠くなりませんが、たぶん午前2時頃には眠りについたように思います。

採取当日(2日目)

朝7時頃に検温、採血、血圧測定などが行われます。昨夜の下剤げざいが効きいてトイレに行きました。8時頃にシャワーを浴び、手術着を着ます。8:20頃、看護師さんが迎えに来てくれて、歩いて手術室まで移動しました。

骨髄採取

手術室でストレッチャーに横になるように指示されます。心電図計しんぜんずけいなどの機材が体に取り付けられます。そして、「今から麻酔ますいを入れますよ。全身がふわっとした感覚になりますよ」と言われ、「はい」と返事をし、ふわっとした感覚になります。「あっ、これか…」と思った瞬間、おそらくすぐに意識がなくなりました。

次の瞬間には「松浦さん、起きてください。終わりましたよ。」と肩かたを揺ゆすられたような気がします。実際には3時間ほど経っているのですが、麻酔が効いている間は意識がないので、自覚的には一瞬です。ぼぅっとした意識の中で、薄目うすめを開けます。医療スタッフのみなさんが片付けをしているようです。担当医師が「終わりましたよ」と声をかけてくれたので、「無事に採とれましたか？」と聞きました。「無事に採れましたよ」との答えがあり、安心しました。

事前説明で聞きますが、骨髄採取は全身麻酔でうつ伏ぶせの状態で行われます。背中から採取用の注射ちゅうしゃを骨盤まで刺さし、骨髄液を少しずつ抜ぬき取とります。ちょっと採取したら、注射針ちゅうしゃを引き上げて、角度を変えて刺さし直なおし、またちょっとずつ骨髄液を採取するそうです。

結果、背中に合計6か所の注射の刺さし跡あとができ、骨盤こつばんそのものには60～100回ほどの刺し跡ができるそうです。

採取された骨髄液(造血幹細胞)は、その日のうちに輸送され、必ず別の病院でレシピエント(受取者)さんに移植されます。同じ病院内で行われることはありません。万が一にもドナーとレシピエントが特定されないための措置そちです。

背中にガーゼが当てられ、仰向あおむけでストレッチャーに乗せられた状態で、自分の病室まで運ばれます。この時は、自己血の輸血がまだ続いています。仰向けのままで、寝返ねがえりをうってはいけないと指示されます。ひざの曲まげ伸のばしはできるので、それでしのぎます。手術中に酸素供給のための管くだをのどに差し込まれるので、のどがイガイガしますが、まだ水を飲んではいけません。よくは覚えていませんが、たぶん14時くらいだったと思います。16時に医師が診察しんさつし、「安静解除あんせいかいじょ」を宣言せんげんしてくれます。これで立ち上がったり、寝返りをうったり、水を飲んでもよくなります。看護師さんが「水を飲みますか？」と聞いてくれたので、用意しておいた麦茶を飲ませてもらいました。ところが、ちょっと姿勢しせいを変えたら吐はき気けに襲おそわれて、飲んだ麦茶をもどしてしまいました。

全身麻酔をした後、乗のり物酔ものよいのような吐はき気けに襲おそわれることがあるそうです。私の場合は、少し姿勢を変えようとすると吐き気に襲われました。胃の中は空からなので胃液いえきしか出てきませんが、気持ち悪さが深夜まで続きました。

18時過ぎに夕食が運ばれてきましたが、気持ちが悪いので食べる気がしませんでした。結局、この夕飯には手を付けず、下膳げぜんしてもらいました。

自己血輸血じこけつゆけつが終わっても、抗生剤こうせいざいなどの点滴てんてきが続きました。この夜は、看護師さんが2時間おき(?)くらいで点滴の交換こうかんに来てくれました。その時は気がつきますが、それ以外の時はうとうととして眠っていたように思います。

採取翌日(3日目)

翌朝、汗びっしょりで気持ち悪いですが、あまり身動きができません。着替えて、朝食を食べました。気持ち悪さは残っていましたが、全部食べられました。9時頃、医師が術痕じゅつこんの確認に来てくれました。問題ないそうです。点滴が終わりました。そのあたりから発熱し始めました。39℃くらいまで上がりました。体が修復しゅうふくを始めたようです。発熱のだるさがあったので、ほとんどベッドに横になって過ごしました。それでも、時々立ち上がり、トイレに行ったり、お茶を取りに行ったりしました。姿勢を変える時に、術痕じゅつこんが痛みますが、我慢がまんできないほどのものではありませんでした。昼食、夕食とも全部食べられました。

退院(4日目)

朝の検温で平熱に戻っていました。朝食を食べました。看護師さんが蒸しタオルを持ってきてくれて、体を拭きました。体が楽になってきて、本も読む気になりました。9時頃に医師の診察しんさつを受け、術痕じゅつこんに出血がないことが確認され退院が認められました。

10時頃、退院をしました。外来棟がいらいとうで骨髄バンクのコーディネーターさんが出迎でむかえてくれ、アンケート調査を受けて、帰路きろに就つきました。

バスと電車を乗のり継つぎ最寄もより駅えきまで来ると、妻が迎えにきてくれました。昼食を食べ、帰宅しました。疲労感ひろうかんがあったので、寝室しんしつで休んでいました。この日は自宅でシャワーを浴びることが認められて、翌日からは入浴も認められます。

仕事復帰

翌日から仕事復帰しました。ひだまり教室は体を激しく動かす必要はないので、少し行動を慎重しんちょうにしながら、無事に過すごすことができました。

レシピエントさんからの手紙

退院の2日後、レシピエント(受取者)さんからの手紙が届きました。ドナーとレシピエントは移植後2年の間に、お互いに2回まで手紙を書くことが認められています。義務ではないので、手紙が来ないこともあるそうです。手紙にはお互いに本人が特定できる情報を書いてはいけないことになっていますが、性別、年代、居住地区きょじゅうちく(関東地方や東海地方など)は書いてよいことになっています。骨髄バンク事務局へ出し、点検の後に相手の住所に郵送されます。ですから、私(松浦)が相手(レシピエントさん)の住所を知ることはありません。

今回の手紙は移植前に書いたようです。骨髄移植が必要と分かった時の不安や、提供への感謝、移植後には日々を大切に生きていきたいといった決意が書かれていました。私からも、すぐに返事の手紙を書いて、骨髄バンク事務局に送りました。

どこかの誰かの役に立ったのかもしれないと思うと、うれしい気持ちになりました。

術後の痛み

退院の日から、前屈まえかがみになったり、座すわろうとしたり、寝返ねがえりをうったりする時には腰こしに少し痛みがあります。ですから、少し慎重しんちょうに行動しようという気になります。しかしながら、全然ぜんぜん我慢がまんできない痛みではありませんでした。同じ姿勢しせいを続けている分には、痛みはありませんでした。

7日間くらいで痛みがなくなる人が多いとハンドブックには書かれていましたが、2週間くらいは痛みを感じていました。

2週間後に、ちょっとランニングをしてみました。ゆっくり3km。走っている時は痛みを感じませんでした。家に戻もどってきて座ろうとした時に少し負担感ふたんかんを感じましたが、それも我慢がまんできないほどのものではありませんでした。

そして、通常の生活に戻っていきました。

費用負担

骨髄ドナーになると、基本的に費用負担ひようふたんはありません。何度か病院を往復おうふくしなければいけませんが、交通費こうつうひは骨髄バンクが実費じっぴを負担ふたんしてくれます。診察費しんさつひも入院費にゅういんひも無料です。入院支度金にゅういんしたくきんとして入院当日に5,000円支給されます。ただし、これらのために仕事を休んだとしても、休業補償金きゅうぎょうほしょうきんなどは出ません。医療保険いりょうほけんによっては「骨髄提供のための入院」に保障金ほしょうきんが支払しはらわれるところもあるそうですが、私が加入していた医療保険にそれはありませんでした。

レシピエントさんの術後

レシピエント(受取者)さんは、提供された骨髄こつずい(造血幹細胞ぞうけっかんさいぼう)を静脈じょうみゃくから点滴てんてきにより「輸注ゆちゅう」するそうです。術後じゅつごも壮絶そうぜつな苦くるしみとの闘たたかいが続くそうで、移植後2週間くらいには拒絶反応きょぜつはんのうなども出てくるそうです。それをステロイド剤ざいなどでコントロールしながら、造血幹細胞ぞうけっかんさいぼうが骨髄こつずいにたどり着き、そこで増殖ぞうしょくを始めて白血球はっけっきゅうが増ふえてくることを目指します。そして、「生着せいちゃく」がうまくいくと、1～数すうか月げつくらいでドナーの血液に置おき換かわるそうです。

ドナー(提供者)とレシピエント(受取者)が特定されてはならない理由

血縁者けつえんしゃからの骨髄提供を除き、骨髄バンクを介かいして骨髄移植が行われた場合、ドナーとレシピエントが特定されてはいけないというルールがあります。これはトラブルを避さけるためです。たとえば「命を救ってくれた恩人おんじんにお礼を渡したい」などという金銭きんせんの授受じゅじゅがあってはなりません。金銭の授受は臓器売買ぞうきばいばいにつながる倫理上りんりじょうの危険もあります。あるいは、骨髄移植に伴ってドナーがもつ遺伝的いでんてきな病気をレシピエントが引ひき継ついでしまうことがあるかもしれません。それに対して損害賠償そんがいばいしょうなどを求めるということもあってはなりません。それだけではない、さまざまなトラブルを回避かいひするためにも、ドナーとレシピエントが特定されることがあってはなりません。

骨髄移植のデータ

日本では、骨髄バンクを介した2020年の骨髄移植は1,096件だったそうです。1日平均3件、1か月で約90件の骨髄移植が日本のどこかでおこなわれているという計算になります。私はけっこう多いのだなと思いました。

ドナー登録ができるのは18歳以上～54歳以下で、健康状態が良好な人で、過去に輸血を受けたことがない人などの条件があります。各都道府県の献血ルームなどで登録できます。

2022年現在、日本には約54万人のドナー登録者がいるそうです。ドナー登録をしていても一度も候補にならず55歳を迎えて、提供機会ていきょうきかいがないまま終了する人もいるそうです。

人生で2回まで

骨髄提供ができるのは、日本の場合、人生で2回までと決められています。私(松浦)が再び骨髄提供できるようになるのは、前回提供の1年後からですが、もしも再びドナーに選ばれたら、もう一度提供しようと思っています。

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白血病や血液の病気などについてや骨髄移植についての話を通して、自らの健康や命のかけがえのなさについて考えることができる講話を開催する際に、講師を無料で派遣していただくことができます。

・対象は、主に中学生以上から大学生の年代です。学校や学校以外の団体でも大丈夫です。
・講師の派遣にかかる費用は無料です。
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・講話開催は基本平日日中(10時～16時の間)授業時間1コマ程度(45～90分)です。
・上記以外の時間を希望する場合は、個別に相談してください。

講話開催を希望される方は、おつなぎできますのでご連絡ください。

骨髄等移殖ドナー助成金【2022.12.9追記】

骨髄を提供した人とその人が働く事業所に、助成金が支給される制度が各地で始まっているそうです。

私もありがたく申請させていただきました。

島田市骨髄等移殖ドナー等支援事業

厚生労働大臣からの感謝状【2022.12.24追記】

家に帰ると、何やら筒状の郵便物が届いていました。

「骨髄バンク」と「感謝状在中」と書かれていました。

開けてみると、骨髄提供に対する厚生労働大臣からの感謝状でした。

このようなものが届くとは知りませんでしたが、ググってみたら提供者全員に届くそうです。